从能走路到不能走路,莉娜用了一年
从双脚稳稳踏在地面,到彻底离不开轮椅,短短一年时光,疾病如同无形的藤蔓,一点点缠上莉娜的四肢与躯干,又像是有一双看不见的手,悄然抽走了她周身所有筋骨与力量。变化来得循序渐进,却又步步紧逼,让人连喘息的余地都越来越少。
最先出现无力感的是双腿。起初只是走路久了容易酸软,爬几层楼梯便气喘吁吁,脚步微微发飘,她只当是平日里休养不足,依旧勉强支撑着日常走动。可没过多久,双腿的僵硬感开始加重,迈步变得笨拙,每走一步都要耗费比往日多几倍的力气,脚下像坠了沉重的铅块。紧接着,这种无力感顺着四肢向上蔓延,蔓延到腰腹,往日灵活的腰身渐渐无法自如扭转,久坐之后想要起身,腰部肌肉僵硬酸痛,必须扶着东西借力才能慢慢站直。再后来,连后背也被病痛波及,脊背发沉、发僵,挺直身体都成了一种负担,整个人仿佛被一层厚重的枷锁牢牢困住。
为了正常行走,她先是依靠拐杖。一根木质拐杖撑在身侧,分担腿部的压力,起初还能慢慢独自走完整段小路。可病情持续恶化,单根拐杖已经不足以支撑身体,她又换成了结构更稳固的助行器,双手抓着扶手,一点点挪动脚步,身影在街巷里显得单薄又艰难。命运没有就此停下脚步,又过了一段时间,她的双腿彻底失去了支撑身体的力量,哪怕借助助行器,也再也无法独立前行。最终,轮椅成了她往后生活里离不开的代步工具。
独自居住早已变得不再现实。日常起居、吃喝行动样样都需要旁人搭手,万般无奈之下,莉娜收拾了简单的行李,搬回了父母身边。她心里万般不情愿,不愿让年迈的双亲整日为自己操劳,可现实摆在眼前,她再也没有独自生活的能力。
推开老家家门的那一刻,母亲迎了出来。当目光落在坐在轮椅上、身形日渐消瘦的女儿身上时,母亲的眼眶瞬间泛红,积攒多日的担忧与心疼再也绷不住,眼泪毫无预兆地滚落下来,顺着脸颊不停滑落。
莉娜坐在轮椅上,察觉到母亲的情绪,立刻扬起嘴角,努力摆出轻松的模样,柔声开口安抚:“哭什么呀,我这不是好好的吗?你看,我还能笑呢。”
她说着,刻意将嘴角向上弯起,露出两排整齐洁白的牙齿,笑容依旧是从前那般温柔。如今,面部肌肉是她身上为数不多还能自由掌控的部位,四肢、腰背相继被疾病侵蚀,唯有脸庞暂时保留着原本的模样。
单看样貌,她依旧是那个二十六岁的年轻姑娘,眉眼清秀,肌肤白皙,一双眼睛澄澈明亮,仿佛藏着星光。只是在阳光洒落的时候,她的瞳孔里会折射出细碎的光泽,好似有漫天碎金漂浮在澄澈的水面上,闪闪发亮。此前复查时,医生也留意到了这个特殊的现象,这在渐冻症患者里并不常见。有人判断是眼部角膜发生了折射改变,也有人认为是神经退化带来的附带反应。但莉娜有着自己的理解,她总觉得,那是久违的阳光,终于完完整整落进了她从前终日忙碌、无暇停歇的眼眸里。
从前在幼儿园工作的四年,她的生活被填得满满当当。清晨早早到园,打扫教室、准备教具,白天围着一群孩子打转,教读书、做游戏、安抚哭闹的孩童,课余还要伏案书写教案、整理教学资料,傍晚又要耐心和各位家长沟通孩子的日常情况。日复一日的忙碌,让她行色匆匆,脚步永远不停歇,她忙着照顾旁人,忙着应对生活里一桩桩琐事,从来没有静下心来,好好抬头看一看头顶的阳光,好好感受微风拂过脸颊的惬意。
如今她终于停下了脚步,拥有了大把可以凝望阳光、静观四季的时间,可换来的代价,却是永远失去了自由行走的能力。
母亲很快收拾好情绪,每天都会推着轮椅,带她到小区的花园里晒太阳、散心。小区花园是邻里们平日里休闲的好去处,白天格外热闹。不远处的空地上,几位年长的阿姨正跟着音乐跳广场舞,音响里传出的乐曲节奏明快,音量响亮,阿姨们舞步整齐,身姿舒展,一派热闹鲜活的景象。莉娜坐在轮椅上,安静地望着她们舞动的身影,目光里掠过一丝淡淡的怅然。
她也曾有过灵活矫健的身体。大学时代,她格外喜欢街舞,常常拉着室友一起练习。那时的她四肢轻盈,身体柔韧性极好,旋转、跳跃、大幅度的肢体动作都能轻松完成,跟着节拍肆意舞动的模样,满是青春的活力。可现在别说是跳舞,就连简简单单抬起胳膊,都要拼尽全力,每一次抬手,手臂都会不受控制地颤抖,没坚持几秒便酸软无力地垂落。
“莉娜,你快看那边,月季开得可漂亮了。”母亲察觉到她心绪低落,连忙伸手指向花园一侧的花丛,试着转移她的注意力。
莉娜顺着母亲手指的方向望过去,一丛月季开得热烈繁盛,层层叠叠的大红色花瓣饱满艳丽,在暖阳下灼灼生辉,美得动人。她下意识想要伸出手,想去触碰那娇艳的花朵,可手臂艰难地抬起至半空,肌肉便骤然失力,胳膊重重垂落下来,终究还是没能触碰到那片明艳。
她静静看着无力垂下的手臂,沉默了短短两秒,随即再次露出笑容,语气平和:“确实很漂亮。”
母亲背过身子,悄悄抬手擦拭眼角的泪水。莉娜将这一幕尽收眼底,却故意装作没有看见。她心里清楚,不止母亲,平日里沉默寡言的父亲,也常常在无人之处偷偷落泪。两位老人总以为她被病痛缠身、精力不济,察觉不到这些情绪,以为深夜里她熟睡之后,便听不见房间外压抑的啜泣声。
可她听得一清二楚。每个漫长的夜晚,那些压抑又悲伤的哭声,断断续续传入耳中,一遍又一遍,刺痛着她的心。
她强迫自己不能流泪。她心里明白,一旦自己失声痛哭,父母的悲伤只会加倍。长久以来,她渐渐学会了克制情绪,而这份克制,一部分源于心底的坚强,另一部分,也是疾病带来的改变。渐冻症夺走的不只是肢体的力量,也让她的身体变得愈发干涩,连眼泪都变得越来越少。或许身体本能地知晓,流泪也是一种消耗,而如今的她,早已没有多余的力气可以肆意挥霍。
于是她把身体里仅存的力气,全都小心翼翼地留给了微笑。
每天清晨睁开双眼,迎来崭新的一天,她做的第一件事,就是扬起笑容。对着头顶素净的天花板笑,对着窗外澄澈的天空笑,对着推门进来、准备帮她打理起居的母亲笑。
“早上好。”她轻声说道。此刻她的发声功能也开始受到影响,话语不再像从前那般清晰流畅,字音含混,听上去像是嘴里含着一口温水,含糊不清。
母亲走上前,细致地帮她擦脸、清洁口腔,又拿起梳子,轻轻梳理她依旧乌黑柔顺的长发,熟练地为她编起辫子。长发如瀑,依旧保留着往日的模样,是她身上为数不多没有被病痛改变的东西。
“妈妈扎的辫子最好看了。”莉娜慢慢说道,语气里带着几分孩童般的亲昵。
话音刚落,一滴温热的泪水猝不及防落在她的发丝间。莉娜没有说话,只是维持着脸上的笑意,默默感受着母亲心底翻涌的悲伤。
日子在平淡又煎熬的日常里一天天流逝,莉娜的身体状况持续走下坡路,各种生活本能渐渐变得难以完成。
最先出问题的是进食。她不是没有胃口,也不是抗拒吃饭,而是双手彻底握不住勺子、筷子这类餐具。无奈之下,每日三餐都只能由母亲亲手喂食。一碗温热的粥,寻常人几口便能吃完,可喂到她嘴里,往往要耗费足足半个小时。她的咽喉肌肉逐渐僵硬,吞咽功能不断退化,食物下咽变得格外艰难,稍不留意就会被汤汁、米粒呛到。剧烈的咳嗽接踵而至,她咳得面色涨红,胸腔阵阵发疼,仿佛五脏六腑都要跟着翻涌出来。
每一次剧烈咳嗽过后,她都会稳住气息,笑着宽慰身旁忧心忡忡的母亲:“没事的,就是呛了一下,小意思啦。”
进食之后,洗漱、沐浴又成了新的难题。她再也无法独自洗澡,肢体僵硬无力,连站立、转身都做不到。母亲便搬来专用的浴椅,让她安稳坐好,拿着柔软的毛巾,一点点帮她擦拭身体。短短一年时间,她消瘦得厉害,原本匀称的身形不复存在,身上的皮肉日渐消减,根根肋骨清晰地凸起,如同冬日里落尽枝叶、光秃秃的枯枝,看着让人心疼。
母亲的指尖抚过她嶙峋的肋骨时,控制不住地微微颤抖,心底的酸楚难以言表。
莉娜敏锐地察觉到母亲手部的异动,轻声问道:“妈,你的手怎么在抖呀?是不是最近照顾我太累了?”
母亲连忙摇头,喉咙哽咽着,半天说不出一句完整的话。
随之而来的,还有如厕的窘迫。她的身体反应越来越迟缓,常常来不及行动,便不小心弄脏了衣物。每到这时,她都会像犯错的小孩子一般,脸颊泛红,微微低下头,声音细小又愧疚:“对不起。”
“你有什么可道歉的?你是我女儿啊。”母亲连忙柔声安慰,动作麻利地帮她整理衣物,没有半分嫌弃。
莉娜鼻尖发酸,低声说道:“是我让你跟着一起辛苦了。”
“我不辛苦,真的一点都不辛苦。”母亲语气坚定,可眼底的心疼却藏不住。
话音落下,母女二人都陷入了沉默。房间里静悄悄的,只有窗外传来几声清脆的鸟鸣,清脆的声响衬得室内愈发安静,空气中弥漫着难以言说的沉重。
春风再度拂过大地,又是一年春天到来。窗外院子里那棵老槐树抽出了鲜嫩的新芽,一片片嫩绿的叶片缀满枝头,在明媚的阳光下泛着光亮,生机盎然。莉娜半躺在床上,费力地侧过头,望向窗外的满眼绿意。如今她还能转动脖颈,可这个简单的动作也变得越来越吃力,颈部的肌肉开始出现萎缩,每转动一下,都伴随着僵硬与酸痛。
她恍惚间想起去年的这个时节,那时她还坚守在幼儿园的课堂上,站在黑板前教孩子们书写“春天”二字。那时她的手虽然已经开始不停颤抖,却依旧能够握住粉笔,一笔一划写下字迹。可如今,她连一支最轻的笔,都再也握不住了。
“妈。”她忽然开口唤道。
“哎,我在呢。”母亲立刻走到床边。
“我想写点东西。”莉娜缓缓说道。
母亲闻言,连忙取来白纸和一支轻便的笔,递到她手边。莉娜拼尽全身力气,抬起手臂,艰难地将手指拢住笔杆。她的整只手剧烈地颤抖着,如同狂风暴雨中不停摇曳的树叶,笔尖在白纸上胡乱划动,留下一道道杂乱扭曲的线条。
她坚持着,一点点控制着手部动作,许久之后,终于写下一行字。母亲凑近纸面,眯着眼睛仔细辨认,看了很久,才勉强看清那歪歪扭扭的字迹:我想回家。
母亲愣住了,眼中满是疑惑,轻声说道:“傻孩子,这里就是你的家呀。”
莉娜轻轻摇了摇头。她口中的“家”,并不是这间父母居住的屋子。是她曾经独自生活、承载了四年欢声笑语的公寓吗?好像不是。是从小到大长大的这片故土吗?也不是。那是一个更加遥远、更加模糊的地方,是那个她曾经健步如飞、肆意欢笑、身体完全属于自己的世界。
她自己也说不清那个家究竟在何处。只是一股绵长又迷茫的情绪,如同涨潮的潮水,从心底最深的地方不断翻涌上来,萦绕不散。她心底只有一个单纯的念头:想回家。
当天夜里,莉娜沉沉睡去,进入了一场清晰又美好的梦境。
梦里,她行走在一条望不到尽头的长路上,道路两侧是无边无际的金色花海,硕大的花朵比向日葵还要饱满,一朵朵肆意绽放,周身萦绕着淡淡的光晕,整片花海流光溢彩,一直向着天际延伸。空气中弥漫着清甜的花香,沁人心脾。
她不再需要轮椅,双脚稳稳踩在松软的花田小径上,步伐轻盈又灵动。她的四肢舒展自如,每一寸肌肉都听从大脑的指挥,久违的轻松感包裹着全身,这是生病之后,她再也没有体会过的感觉。
喜悦涌上心头,她忍不住迈开脚步奔跑起来。黑色的长发被风吹起,肆意飘扬在金色的光影里,阳光温柔地洒落在她的发丝、脸庞与眼眸之中。恍惚间,她发现自己的瞳孔彻底变成了纯粹的金色,像两枚圆润光亮的金质圆币,又像是两簇小小的暖阳,在光影里熠熠生辉。
她不知疲倦地奔跑着,穿过层层花海,一路跑到整片花田的中心。那里坐着一个少年,看上去不过十五六岁的年纪,留着利落的金色短发,眼眸是通透的琥珀色,整个人仿佛由阳光凝聚而成。他孤身一人坐在花丛间,身影单薄,周身萦绕着淡淡的孤寂。
莉娜停下脚步,静静望向他。
少年也抬起头,目光落在她身上,开口问道:“你是谁?”
莉娜张了张嘴,想要说出自己的名字,告诉对方她叫莉娜。可就连在梦境之中,病痛带来的影响也未曾消失,她的口腔肌肉依旧僵硬,话语卡在喉咙里,费力挤出来的声音含糊不清,根本无法让人听清。
少年微微歪着头,眉头轻蹙,努力想要分辨她的话语,却始终没能听懂。
莉娜见状,不再勉强开口,只是对着少年温和地笑了起来。在当下,笑容成了她最清晰、也最真挚的表达。
梦境在这一刻戛然而止。
莉娜缓缓睁开双眼,视线里是熟悉的房间天花板,头顶的日光灯管早已泛黄,墙角处还有一道浅浅的裂缝。窗帘没有完全拉合,一缕清冷的月光顺着缝隙钻了进来,静静落在枕边。
她试着活动手指,指尖还能做出轻微的动作;又慢慢挪动脚趾,脚趾也依旧可以活动。
“还能动。”她在心底轻声对自己说道。
说完,她再次扬起笑容。身处漆黑的夜色里,她对着单调的天花板,对着那一缕清冷的月光,静静地笑着。
从确诊渐冻症走到现在,一年多的时光里,她一步步失去了行走的能力,失去了灵活的双手,失去了清晰的嗓音,身体的各项机能都在不断衰退。一路走来,她失去了太多太多,唯独笑容,还牢牢地握在自己手中。
或许是因为,做出笑容所需要耗费的力气,是全身所有动作里最少的。不需要摆动手臂,不需要转动脖颈,更不需要迈开双脚。仅仅只是让嘴角向上轻轻扬起,依靠面部一小部分肌肉收缩,接收一丝微弱的神经信号,便可以完成。
她拼尽所剩无几的力气,小心翼翼地守护着这个简单的动作。因为她心里无比清楚,按照病情发展的趋势,终有一天,她会连扬起嘴角、展露笑容的能力,也彻底失去。
夜色沉沉,月光绵长。莉娜静静躺在床上,任由思绪飘散,脸上的笑意始终没有褪去。纵使前路被冰雪层层封锁,纵使身体不断被病痛蚕食,她依旧抱着心中那一点微弱的期许,安静地等待着每一个日出日落,珍惜着当下每一分、每一秒尚且能够自主掌控的时光。