再小的群体，也不应该被放弃

天气是越来越冷了，12月5日至6日，我国大部地区昼夜温差大，华北等局地温差可达20℃左右，据最新气象资料分析，12月7日（本周二）白天到夜间，全区有一次雨转雪天气过程，贺兰山沿山，吴忠市东南部、中卫市南部和固原市大部有中到大雪，局地大到暴雪，其他地区小到中雪，7日白天，贺兰山沿山、吴忠市东南部、中卫和固原两市大部有4到5级偏南风，部分地区阵风7到8级；12月10日到11日，吴忠和中卫两市南部有小雪，固原市大部有中雪。

12月7日，即将迎来中国传统二十四节气的“大雪”，大雪节气是冬季的第三个节气，与小雪节气一样，都是反映气温与降水变化趋势的，是古代农耕文化对于节令的反映，俗话说：“冬天进补，开春打虎”在我国民间，也一直流传有这么一句话：“三九补一冬，来年无病痛”可见，冬季进补的习俗由来已久，冬季进补能提高人体的免疫功能，促进新陈代谢，使畏寒的现象得到改善，大雪时节是仲冬的开始，也是进补开始，此时宜温补助阳、补肾壮骨、养阴益精，牛肉、羊肉、萝卜都是不错的选择。

冬季宜早睡晚起，待日出后再起床，能躲避严寒，涵养人体阴气，冬季户外运动时，最好选择早上太阳出来之后的8点至9点，或者下午4点到5点之间进行，遇到空气混浊、浓雾遮天的天气，最好不要到户外锻炼，可改在室内进行“千里冰封，万里雪飘”的壮丽景观能让人领略到自然之美，但下雪天道路湿滑、能见度低，人们在出行时也要注意交通安全，还要记得保暖。

最近看到一条消息，《钱江晚报》曾一连几年，跟踪报道过一个普通家庭的故事，最开始是2019年，那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻，租住在一间仅放得下两张床的民房中，丈夫开出租，每天早上5点多出门，晚上10点多才回来，一天的干粮，是馒头配开水，妻子白留栓则用微薄的收入，照顾两个患有SMA的女儿，这是一种学名叫做脊髓性肌萎缩症的罕见病，因基因缺陷导致，引发的是肌肉萎缩或渐冻症状，随之，脊柱侧弯，咳嗽无力，呼吸功能不全，运动能力丧失。有些孩子，2岁内就会死于呼吸衰竭，所以这种病还有个可怕名字，“婴幼儿头号遗传病杀手”，说罕见，是因为患病率低，8000个婴幼儿中才有一个。

可这几千分之一的概率不偏不倚，重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。

姐姐梦圆，1岁半就确诊了，她无法走路，腰部变形，花一样的12岁年纪，只能久久卧床，妹妹梦茹，当时只有5岁，也因疾病导致双腿过度纤细，过着被轮椅桎梏的童年。

十几年，这个家庭被死死困于疾病中，从梦圆确诊起，一直生活在农村的夫妻俩，跑遍了全国的大城市，北京、上海、杭州......辗转多地打工，一家家医院哀求，最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治，只能等，等药研发出来，他们就一直等，等到2019年，药，终于出来了，那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液，专门治疗SMA，只是，一针，要近70万元。

两姐妹，第一年都需要6针，第二年起每年3针，终身需维持治疗，即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要140万，140万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，可能不吃不喝数十年才能凑够，但不治，谁也不知道孩子还能捱过几年，在《钱江晚报》2019年的报道里，那是白留栓第一次哭泣：“现在有药治了，可我们根本治不起......”2020年，《钱江晚报》第二次报道这个家庭，筹钱的那一年，白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过，向媒体求助过，丈夫一年到头一天也不敢歇班，唯独碰上疫情春节休息了两天，借债、捐款，加上十几年的积蓄，夫妻俩终于勉强凑齐了70万，可这宝贵的一针，给哪个女儿用？一瓶药剂，是两个孩子之间唯一的活命机会，那是白留栓第二次哭泣：“当妈的，能舍得哪一个？可不管给谁用，往后的钱又怎么维系呢......”

前天，《钱江晚报》再次报道了他们，这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣“这几天，我们患者群里都炸了，我不敢相信这是真的，我终于等到了这一天......真的非常感谢国家医保局”，就在前一天，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果，7种罕见病用药，通过谈判方式，进入医保目录，这其中，就包括诺西那生钠，价格，降至只要一针3.3万，并且还可以进医保报销。

曾经那70万，压垮了多少家庭，说“倾家荡产”可能都不止，毕竟很多家庭，倾家荡产也掏不出这个数字，而如今的3.3万，是直接20分之一的价格，在那个母亲的泪水里，我真真切切看到什么叫做希望。

价格是怎么打下来的？那是一场漫长的鏖战，半个多月前，国家医保局，和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判，关于诺西那生钠这种药，整整谈判了一个半小时，8轮周旋。

第一轮，药企出的报价，是每瓶53680元，医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价，再小的群体，都不应该被放弃。”

于是药企起身进行了第一次商量，给出新一轮报价：4.8万元每瓶，可张劲妮摇摇头：“其实新冠这么久，疫情开销占了医保基金非常大的支出，我们今年依然有勇气开展医保谈判工作，这是人民健康至上的决心。”

温柔又有力的话，让企业再次商讨，这次价格降至45800元，但张劲妮还是没有松口，接着，第3轮、第4轮......直至第7轮报价，药企给出了34020的价格，一分不愿再让，张劲妮苦笑道：“我们作为甲方，这么卑微，我的眼泪都快掉下来了。”

一番番的劝说，一次次的真诚表态，药企终于作出了让步，在第8轮报价中，双方才将价格，定在了3.3万元，说出“成交”的那一刻，张劲妮终于露出欣慰的微笑，情不自禁鼓起掌来。

为什么要用这么大力气，将价格死死压下？正如张劲妮所说，他们这些常年工作在一线的医保人员，太明白“天价”药品，对患儿家庭意味着什么，70万一支小小的诺西那生钠，可能就是一个家庭在四五线线城市的一套房，里面100滴药水，每一滴7000元，可能都是一个家庭一个月的收入，哪怕SMA只是罕见病，国内每年新发的病例只是3-5万人，可这也意味着每年有3-5万个家庭，徘徊在绝望的边缘，为了不会有人再因病致贫，不会有人因贫放弃治疗......压下的每一分钱，都是一条活路，再小的群体，也没有被放弃。

也许3.3万元一针，对有些家庭来说还是艰难，但国家的医保政策，又在继续兜底，按乙类报销比例60-70%预估，医保报销后，一针诺西那生钠的费用，只在1万元左右，患儿家庭，第一年注射6针，只需要自费6万元左右，曾经那遥不可及的天价数字，终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望，你看那患儿家属群里，一个个激动到笑着流泪的父亲母亲。

所以每到生死关头，你才能体会到祖国的好，你才会知道，是谁会像你的爹妈一样狠狠地拉你一把”，不否认，我们的国家，还有很多不完美的地方，但同样不能否认的是，每个生死攸关的时刻，祖国总是会拼尽全力，把我们保护得很好，背靠着一个贴心的国家，真的是我们最大幸运。