首例罕见病患者

今天是张梓婷来到急诊的第七天了，都一周过去了，张梓婷都没有摸到手术刀了，手都痒痒了，今天正好她的爸爸来急诊查看情况

张子烨钟主任，你们急诊最近怎么样啊？

钟西北一切都挺好的，尤其是梓婷过来之后，真的是顺利了很多，抢救效率也提高了很多，梓婷真的是个幸运星啊，哪个科室有他真的是很幸运

张子烨嗯，那就好，本来还想着这小丫头从外科调到急诊之后不适应呢！

张梓婷钟主任，这个患者没什么问题，可以出院了，需要你的签字！张院长好

钟西北行，你继续加油啊

张梓婷谢谢主任，我会努力的

楚君张院长好，钟主任，张院长，张医生，你们看看这个患者吧，真的太奇怪了，检查结果全部正常，但就是肚子疼，不知道为什么

张梓婷全部都做过了吗？有没有什么家族遗传史啊？血液检查，MRI结果呢？

楚君都在这儿了，你们看一眼吧

钟西北的确很奇怪，所有检查结果显示正常，梓婷，院长，你们有什么见解和想法？

张子烨我从来没有见过这种病人，我不能够轻易下结论

张梓婷这样，你先让他输高糖液体，把他的尿液装到瓶子里，放到阳光下去晒一下，看看有什么异常反应

楚君好的，我现在就去

张子烨你在想什么？你觉得会是什么病呢？我从来没见过这种情况

张梓婷院长，咱们郑大一附院从建院以来的病例都有存档吗？我想观察一下，看看有没有可以借鉴的经验

张子烨我知道你意思，可是我们医院电子病历存档的时间并不长，只有短短的23年，也就是说你有多大郑大一附院电子病历才有多久，2000年以前的只有纸质的，而且目前纸质的不全，所以很困难，难度比较大啊

张梓婷怎么会这样呢？我想查一下从建院以来的所有病例

张子烨跟我和钟老师说说你的诊断吧，你觉得会是什么病呢？

张梓婷我不太确定，我的诊断是急性间歇性卟啉症

钟西北这是什么病啊？

张梓婷急性间歇性卟啉症，最严重的一种被称之为吸血鬼症，是家族遗传病，患者需要长时间输血而且是不能见光的，一旦见光，她的皮肤会出水泡，最严重的他的牙齿会被腐蚀的血淋淋的

楚君张医生，院长，钟主任，她的尿液晒完之后就成了这种颜色

张梓婷情况属实了，真的是印证了我的想法，可以确诊了，楚君，通知血液科主人下来会诊，还有，让他们准备一间单间病房，关闭所有的灯，窗帘一定要安好，不能透光，时刻观察她的体征变化，我会给国际医疗中心打电话通知他们这个罕见的病例，作为医疗共享，也会请世界最顶尖的血液科医师过来做指导

张子烨辛苦啊，梓婷

张梓婷没事，应该的，楚君，她的既往病历调过来了吗？

楚君在调了，但家属说她身体很好，没什么病症

张梓婷我刚刚看到了他的MRI有问题，应该有心脏问题，作为急诊医生，你怎么可能看不出来呢？这是最基本的技能啊

楚君这个是MRI检查

张梓婷张院长，的确是有心脏问题，通知心外科过来会诊吧

张子烨心外现在没人了，已经没人能够撑起来了，自从你退出之后，心外真的是一天不如一天了，别说心外了，整个大外科的情况都不是很乐观的

张梓婷我不管，那也要让他们过来，这是人命关天的问题，怎么？大外科没了我就不转了？

张子烨梓婷，你不要任性，你别忘了你也是从外科走出来的

张梓婷我知道，但就是因为我张梓婷不认命，所以被踢出来了，我遭报应了，我承认，再说了，外科也不是没有人撑得起来啊，熠然呢？他的资历不比我差，你把熠然叫下来吧

张子烨不是，你等等等，借一步说话（拉着梓婷走到旁边），我是想让你负责，趁着这个机会把你调回去，怎么，你真的不想拿手术刀了？

张梓婷我是想拿手术刀，但我现在还不想回去，我没玩儿够呢

张子烨不是，你怎么这么矛盾呢？丫头，你不会想一直带在急诊吧

张梓婷我张梓婷从来不认命，所以我不会在急诊带到退休的，但是我想让他们外科的人亲自来找我回去，而不是通过你是我的爸爸，你是我父亲这个关系再次回去，懂了吗？爸

张子烨行，有志气，那加油吧！我通知熠然下来会诊，你和她交接

张梓婷谢谢老爸，我忙去了

而此时此刻另一边

楚君钟主任，没想到张医生居然是从大外科调过来的，那她一定很优秀了？

钟西北是啊，她是很优秀，你别说，有很多心脏病人还就是愿意冲着她来咱们医院看病的，自从她来急诊之后，我们急诊真的是越来越好了，但大外科靠张熠然真的撑不起来，只有一个李梓熙就拖死他们整个大外科了

楚君感觉他和院长关系好好哦，院长真的是很爱才啊

钟西北院长是很爱才之人，但主要是梓婷是他的千金

楚君梓婷是院长的千金吗？

钟西北是的，但是别说出去，如果我们急诊人知道了，只能是你说出去的，我会找你事儿的

楚君我不会说出去的，放心

十五分钟后，熠然下来急诊进行会诊

庄熠然梓婷，什么病人啊？还需要我会诊，你不是也很专业的吗？

张梓婷你自己看看吧，卟啉症患者，心脏也有问题，这方面你是专业的，况且我现在不是大外科的，也不是属于胸外的，所以没有权限啊

庄熠然你个臭丫头，一套一套的，你现在是真厉害，我看你什么时候能掉回去，还等着你做手术呢，自从你离开外科之后，我都快疯了，所有事在我一个人身上，快被累死了

张梓婷那你能力强能者多劳呗，再说了，你有李梓熙这个助手，还担心有什么问题吗？

庄熠然不是你什么意思？你吃醋了？你吃醋说明我在你心里很重要，绝对不简单

张梓婷看你病历，她喜欢你我又不是不知道，再说了你值得我吃醋吗？

庄熠然你个臭丫头

张梓婷行了，这个患者是先天性心脏病，又是遗传病患者，真的是挺惨的，你们外科看看能不能帮他联系器官捐赠中心，帮她找到合适的心脏源，救她吧

钟西北这个患者还有的救吗？梓婷

张梓婷虽然意义不大，但我还是想救她，因为他的遗传病现在属于中期的状态，还没有到晚期的一个症状，我想观察他到晚期之后的身体和生理变化，看看能不能和妇产科联系一下做研究，尽量避免或者把这个概率降到最低吧

庄熠然心脏病其实可能会避免，但也不是绝对的，卟啉症这个病是一定会遗传的，除非孩子不是他亲生的，她用别人的卵子生孩子，但目前这种情况在中国不太合法，不太被认可，又不是在美国，你那套美国式思维收一收，我知道你是美国医学院的高材生，别崇洋媚外，你是地地道道的纯中国人，说点正常的，我的意见就是你要观察生理变化和身体变化是可以的，也是可实施的，但心脏移植手术还是算了吧，目前中国的器官捐赠协议书填写和捐献的人太少了，不成比例，所以，不建议走你那条路

钟西北我同意熠然的说法，意义的确不大

张子烨我也同意熠然的说法，目前国内器官资源的确很紧张，不要把这种紧急资源浪费在没必要的病人身上

张梓婷什么叫没必要的病人身上，爸爸，我当初报考医学院的时候你是怎么告诉我的？你告诉过我：“人要对得起自己的良心，既然你决定报考医科大学，就要做到最好，做一个对得起患者，对得起自己的人，不管发生什么事情，都不要忘记自己的初心。”难道您都忘了吗？如果你们三个不管的话，我自己负责到底，我希望自己可以尽力做好，而不是在最后她出现呼吸衰竭和心脏衰竭的时候，从她身上拆下医疗仪器的时候仅仅淡定的说一句：“对不起，我已经尽力了。"

张子烨熠然，我们要不要尝试一下，或许真的会有奇迹发生呢？

庄熠然那尊重梓婷的想法吧，但我们必须集结我们医院最顶尖的团队和医资力量，我希望梓婷能够代头

张梓婷我还是算了吧，爸，这个人你来，我资历太浅，没办法做到

张子烨行，就这么定了吧！通知血液科主任，外科由熠然你来，急诊科钟主任，ICU的主任，还有助理梓婷，你参加吧

庄熠然张叔叔，你让梓婷做助理，她资历比我强，助理应该我来吧

张梓婷按照我爸爸说的办吧，你是外科最好的大夫，我给你们做助理，我接受这个结果，你放心吧

最终，这个团队围绕着这个患者转，但是，梓婷的爸爸希望她可以重回外科工作，所以总是费尽心思地邀请她加入，但事实证明，最终，子烨的决定是正确的，在这个过程中梓婷收获了很多自己在学校没有学到的东西哦，也坚定了她在医学道路上坚持走下去的信心