午后三点的阳光透过纱窗,在木地板上切出细碎的影子。五岁的林安安正坐在客厅的小板凳上,一双小手小心翼翼地数着药丸。
红黄白绿,像极了彩虹糖,但她知道这些糖豆是苦的。
“一颗,两颗...”她数得认真,长长的睫毛在脸颊投下淡淡的阴影。
“安安真棒!”母亲李薇端着温水走过来,蹲下身将杯子递给她,眼神里藏着一丝不易察觉的忧伤,“吃完了药,妈妈带你去隔壁王奶奶家送粽子好不好?”
林安安用力点头,一口气吞下所有药片,小小的脸上没有一丝不情愿。她已经习惯每天两次的服药仪式,就像习惯每天早起、洗手、刷牙一样。
这些药丸是她生活的一部分,从三岁那年起就是如此。
那天她正在玩具堆里玩得不亦乐乎,忽然眼前一黑,醒来时已是在医院的白色房间里。爸妈的眼睛红红的,医生说了一个很长很长的病名——“先天性线粒体功能缺陷症”。
后来他们搬了家,从城东搬到了这家大医院旁边的小区,为了方便随时就医。
“妈妈,吃了药我就会好吗?”林安安曾经这样问过无数次。
“当然会啦,一定会好的。”妈妈每次都这样回答,声音坚定而温柔。
这个小区很特别,住户大多是医生、护士,或是像安安家这样需要频繁就医的家庭。邻里之间熟络得如同一个大家庭。安安的病虽然罕见,却并未让她成为被排斥的异类。相反,因为她乖巧懂事,大家都格外疼爱这个脸色总是有些苍白的小女孩。
“王奶奶,这是妈妈包的粽子!”林安安踮着脚按响门铃,门开后,她双手捧起粽子,脸上绽开灿烂的笑容。
“哎哟,我们的小安安又长高了!”王奶奶是退休护士,每次见到安安都要摸摸她的头,“最近感觉怎么样?有没有按时吃药?”
“每天都吃,一颗都不少!”林安安自豪地挺起小胸脯。
离开王奶奶家,林安安又帮楼下的阿姨提了一小袋垃圾,跟刚下班的陈医生打了招呼,这才牵着妈妈的手回家。这个小小的社区是她的整个世界,安全、温暖,每个人都知道她有病,但没有人把她当作病人看待。
直到七岁那年秋天,一切开始改变。
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“同学们,今天我们练习慢跑!”体育老师赵刚的声音洪亮有力“先跑两圈热身,开始!”
林安安站在队伍中,小手紧张地攥着衣角。她知道跑步对她来说很困难,但看到同学们都跃跃欲试的样子,又不想显得与众不同。妈妈说过要尽量正常生活,只是避免剧烈运动。跑慢一点应该没关系吧?
第一圈刚开始,林安安就觉得呼吸急促,胸口像是被什么压着。她放慢速度,调整呼吸,努力跟上队伍。阳光刺眼,操场的红色跑道在眼前晃动。一圈结束时,她的腿已经开始发软。
“林安安,别想偷懒!赶紧跟上!”赵老师严厉的声音从身后传来。
安安咬紧牙关,想要解释,却发现自己连说话的力气都没有了。世界开始旋转,耳边同学们跑步的脚步声越来越远,越来越模糊...
“有人晕倒了!”
惊呼声和奔跑的脚步声杂乱地响起。赵老师跑过来,一开始还带着责备的表情:“现在的孩子体质太差了,都是家长惯出来的...”
当他蹲下身查看时,才发现事情远比想象中严重。林安安面色苍白如纸,嘴唇发紫,呼吸微弱得几乎察觉不到。
“我记得她有病!”一个女生怯生生地说,“听她妈妈说是什么罕见病...”
赵老师的脸唰地白了,手忙脚乱地拿出手机拨打电话。
医院急救室外,林建华和李薇紧紧握着彼此的手。墙上的时钟滴答作响,每一声都敲在心上。这已经不是第一次了,但每次林安安晕倒被送进医院,他们都仿佛重新经历一遍三岁时的噩梦。
门开了,主治医师陈明走了出来,表情凝重。他是林安安的主治医生,也是他们的邻居,对林安安的病情也比较了解。
“情况暂时稳定了,”陈医生摘下眼镜,揉了揉眉心。
“但是建华、李薇,我们必须谈一谈。”
三人来到医生办公室,陈明打开安安的病例,最新的检测报告显示着一系列异常数据。
“线粒体功能缺陷症本身已经非常罕见,而安安的身体更为特殊。”陈医生指着CT影像,“以前病变主要局限在肌肉组织,但现在...病毒似乎开始扩散了。”
“扩散?”李薇的声音在颤抖,“什么意思?”
陈明沉默片刻,选择直接而温和的方式:“病变正在影响她的心脏和神经系统。我们目前的药物只能控制症状,无法阻止病程发展。”
林建华握紧了拳头,指节泛白:“陈医生,你直说吧,我们还能做什么?”
“国内对这种病的研究有限,但美国有一家研究所正在进行相关临床试验。我建议你们考虑转诊。”陈明看着这对憔悴的父母,语气沉重,“不过,你们必须做好准备,即使是试验性治疗,成功率也...”
后面的话他没有说下去,但办公室里的三人都明白其中的含义。
离开医生办公室,林建华和李薇来到林安安的病房。小女孩已经醒来,正安静地看着窗外飘落的梧桐叶。阳光洒在她脸上,勾勒出柔和的光晕。她转过头,看到父母,虚弱地笑了:“爸爸妈妈,我又让你们担心了。”
李薇冲上前,轻轻抱住女儿,眼泪终于夺眶而出:“不怕,安安不怕,妈妈在这儿。”
林安安伸出小手,擦去母亲脸上的泪水:“妈妈不哭,我乖乖吃药,会好的。”
窗外的梧桐叶一片片飘落,秋天来了。林建华站在窗前,看着这座他们为女儿的病而搬来的城市,第一次感到如此无助。但当他回头看到妻子和女儿相拥的画面,心中又燃起一丝不肯熄灭的希望。
罕见病如同一场没有地图的旅程,他们不知道前方有什么,不知道终点在何处。唯一确定的是,只要还有一口气他们就不会放弃,只要每天按时吃药,相信“一定会好”的小女孩。
夜色渐深,医院走廊的灯光依次亮起。林建华轻轻握住女儿的小手,那手上还有打点滴留下的胶布痕迹。林安安已经睡着,呼吸平稳而轻微,仿佛一片羽毛,轻轻拂过父母的心上。
明天,太阳会照常升起。而对于这个三口之家来说,每一天都是与病魔的斗争,每一刻都是珍贵的奇迹。