第64章《许墨的病情公开课：当患者成为科普者》

时间：2020年6月25日 19:30-22:47

地点：许墨书房直播间 → 百万人在线的虚拟讲堂

事件：高考前12天，许墨开启七小时马拉松直播，讲述“与ARVC共存的700天”

核心矛盾：当个人苦难成为公共叙事，是在寻求共鸣还是在贩卖痛苦？

主题：疾病祛魅——用科学语言翻译身体经验，让罕见病不再是一个人的孤岛

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【序幕】19:15：开播前十五分钟

北京，许墨的书房

三台摄像机对准不同角度：

· 主机位：许墨坐在书桌前，背后是贴满公式的墙，心形线方程居中

· 第二机位：对准他的手——右手握笔，左手腕戴着医用监测手环

· 第三机位：全景，能看到角落的制氧机和药盒

苏晓的远程控制界面显示：

· 推流平台：B站、YouTube、斗鱼、快手（多平台同步）

· 预约人数：87.3万

· 后台技术支持：班级技术组12人轮值

· 紧急医疗待命：陆子轩在成都，周婷母亲（医生）在广州医院值班室

· 实时字幕：林初夏在加州协调英文字幕团队

许墨盯着提词器上的开场白，心率从72升至89。他做了一次4-7-8呼吸。

“紧张？”许知远在镜头外轻声问。

“嗯。但紧张的成分里，兴奋占68%。”许墨调整麦克风，“爸，如果直播中我心律失常……”

“我们会切画面，放预先录制的片段。苏晓设置了三个应急方案。”

“不，”许墨摇头，“如果发生，就让它发生。让观众看到真实的样子。”

19:28，林初夏跨洋接入：“许墨，伯克利公共卫生学院有47个学生组团观看。他们说，这是全球第一堂由患者主讲的遗传性心脏病系统课程。”

“告诉他们，问题可以英文提问，我会用中文回答，有实时翻译。”

“还有……小心点。别太累。”

许墨微笑：“累是我的常态。但今晚，我想让这个常态变得有意义。”

19:29:30，苏晓倒数：“3，2，1……推流开始。”

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【第一幕】19:30-20:30：第一课《诊断日：当数学遇见医学》

开场：一张心电图

直播画面亮起。不是许墨的脸，而是一张心电图——2018年11月3日，他确诊那天的记录。

许墨的画外音：“这是我的心。或者说，这是我的心在说话——用一种叫‘心电’的语言。正常的心跳像节拍器，规律而稳定。但我的心脏在说另一种方言：室性早搏，短阵室速，T波倒置……翻译过来就是：‘我的电路系统接触不良’。”

画面切换到他自己的脸，平静地对着镜头：

“晚上好，我是许墨，18岁，ARVC患者。确诊第700天。也是高三学生，数学竞赛获奖者，班级生命支持系统的‘一号测试用户’。今晚，我想用七个小时，讲述一颗非典型心脏如何学习与身体、与疾病、与世界共存。”

弹幕开始滚动：

“700天！我确诊三年了，从没听过有人这么冷静地说这个病”

“ARVC+1，一直在偷偷哭，看到你突然想坐直了”

“真的是高中生？这气场像教授”

许墨忽略弹幕，调出第二张图：心形线方程。

“r=a(1-cosθ)，这是我最喜欢的数学曲线。确诊那天，我在病床上想：如果r是我的生命长度，θ是时间，那a是什么？后来我明白了：a是连接。与人的连接，与知识的连接，与未来的连接。a越大，即使θ有限，图形依然完整。”

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第一部分：疾病的数学建模

许墨共享屏幕，展示他自建的“ARVC病程预测模型”：

```

心脏功能衰退率 = f(基因型, 年龄, 应激水平, 治疗依从性, 社会支持强度)

```

“很多人觉得疾病是‘天降横祸’，是随机事件。但遗传病不是。它是由基因型决定的概率事件。我的PKP2突变，外显率约60%，这意味着我有六成可能发病，四成可能终身不发病。我抽中了那60%。”

他调出家族树状图：“我祖父，47岁猝死。父亲，携带基因但未发病。我，18岁发病。这就是孟德尔遗传：常染色体显性，代代相传，50%概率传给后代。”

弹幕出现尖锐问题：“那你以后生孩子不是害人吗？”

许墨没有回避：“问得好。所以我不会自然生育。如果未来我结婚并想要孩子，会采用胚胎基因筛查（PGD），筛选出不携带突变的胚胎。这是责任——不让我的基因缺陷成为下一代不得不解的方程。”

他又调出另一个模型：“但基因不是命运。环境因素可以改变表达。过去700天，通过药物、运动管理、心理支持，我把心衰进展速度降低了43%。这就是我想告诉所有遗传病患者的第一件事：基因写下了开篇，但你可以参与后续章节的创作。”

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互动时刻：47个问题

许墨设定第一个互动环节：“接下来47分钟，我会回答47个问题。问题来自直播前收集的问卷，由ARVC患者和家属投票选出。”

他戴上耳机，开始快速应答：

Q1：确诊时你哭了吗？

“没有。我在算概率：五年死亡率、手术成功率、高考延期可能性。数学是我的防御机制。”

Q2：最害怕的是什么？

“不是死亡，是‘无效生存’——靠机器维持生命但失去认知能力。所以我签署了医疗预嘱：如果植物人状态超过三个月，请停止维持治疗。”

Q3：怎么面对‘为什么是我’的痛苦？

“把问题改成‘既然是我，我能做什么’。前者无解，后者有无数可能。”

Q4：同学真的不歧视你吗？

“我们班建了一个系统来支持我。歧视源于无知，所以我们用知识对抗——我给他们讲ARVC的机制，他们给我讲怎么设计数据库。当你成为别人的‘学习资源’，歧视就变成了尊重。”

Q5：谈恋爱了吗？

许墨停顿两秒：“这是个数学问题。假设我喜欢一个人，告白成功率p，被拒后继续做朋友的概率q，我的剩余生命期望值T……当p×q×T大于某个阈值，我会行动。目前还没到阈值。”

弹幕爆炸：“数学家的浪漫！”“所以是暗恋吗？”“对方知道吗？”

许墨跳过：“下一个问题。”

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第47个问题：来自一个9岁ARVC患儿的母亲：“我女儿说不想活到18岁，因为太痛苦。我该怎么回答她？”

许墨沉默了很久。直播间人数突破120万。

他调出一张照片：病房窗外，一枝开在裂缝中的野花。

“阿姨，请告诉您女儿：我18岁，确诊700天，经历了三次晕厥，一次新冠感染，现在在准备高考，同时计划一个跨国手术。痛苦是真的，但痛苦不是全部。”

“再告诉她：我有一群同学，他们会在我心率异常时放下笔，一起做深呼吸，用他们的心跳带我找回节奏。我有一位父亲，他卖掉公司股份，联系了四个国家的专家。我有47个陌生人，此刻正在弹幕里分享他们的故事。”

“活着的意义，有时候不在于‘活得多好’，而在于‘有多少人与你共同承担活着的重量’。”

“最后，请给她看这个——”

许墨在数位板上快速绘制。一个简笔画：很多小人手拉手，围成一圈，中间是一颗发光的爱心。

“这是我们的班级系统。每个人都是一段弧，单独看很脆弱。但当我们连接，就成为一个完整的圆。请您女儿加入我们。我们有个‘小患者伙伴计划’，已经有13个孩子在系统里，他们互相写信，分享‘今天的心跳日记’。”

弹幕开始刷：“怎么加入？”“我弟弟也是！”“求联系方式！”

许墨共享了一个邮箱：“m47.heart@gmail.com，苏晓会回复。但请注意：我们需要监护人和主治医生同意，因为涉及医疗数据。”

第一小时结束，直播间打赏金额显示：47,231元。

许墨说：“所有打赏将捐赠给中国罕见病联盟ARVC专项基金。苏晓会公开账目。”

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【第二幕】20:30-22:00：第二课《系统：当爱变成可编程的》

班级系统的诞生史

许墨展示了系统早期截图：一个简陋的Excel表格。

“这是起点。2018年11月，我确诊一周后。同学们记录我每天的心率、症状、情绪。很原始，但很重要——它让‘关心’变得具体。”

他播放了一段班级同学录制的视频剪辑：

· 林初夏在生物实验室讲解ARVC的基因机制

· 陆子轩在操场示范“心脏病患者安全运动”

· 苏晓熬夜写代码的黑眼圈特写

· 张伟在山顶举着手机找信号的背影

· 全班47人在黑板上画47条心形线，最后拼成一个完整的心

“有人问：为什么47个人愿意花这么多时间帮我？”许墨说，“起初我也不懂。后来陈老师说：你们不是在做慈善，是在上一堂‘复杂系统实践课’。医学、工程、伦理、心理、数据科学……我的病成了全班的研究课题。”

他调出系统现在的界面：分布式节点图，47个光点闪烁。

“系统有三个核心原则：

1. 去中心化：没有英雄，每个人都是必要但可替代的节点

2. 透明化：我的所有医疗数据对班级公开（经我同意），消除神秘感和恐惧

3. 进化性：系统会学习，会根据反馈优化，就像生命本身”

弹幕提问：“这算道德绑架吗？逼着同学照顾你？”

许墨摇头：“系统有‘退出机制’。任何时候，任何人觉得负担太重，可以申请暂停或退出。过去700天，有6人次暂停，23人次调整职责，0人永久退出。为什么？因为参与系统的人也在成长——他们学会了急救技能，了解了医学知识，甚至有人因此确定了大学专业。”

他调出数据：班级47人中，23人将报考医学/生物相关专业，12人报考计算机/工程，9人报考心理学/社会学，3人报考数学。

“一个病人的存在，改变了47个人的职业轨迹。这是疾病的另一种‘传播’——不是传播痛苦，是传播责任感、同理心和科学精神。”

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直播连线：系统的其他节点

许墨开始远程连线：

第一通：林初夏（加州，05:30）

画面切到伯克利实验室，林初夏穿着白大褂。

“大家好，我是林初夏，许墨的同学。我在伯克利研究基因编辑。”

她展示显微镜下的心肌细胞：“这是许墨的皮肤细胞重编程的iPSC，正在分化为心肌细胞。我们会用这些细胞测试基因编辑效果。”

弹幕问：“你为什么愿意为他做这些？”

林初夏想了想：“起初是因为同情。后来是因为好奇——我想知道，科学能不能改写一个既定的命运。现在是因为信念：如果许墨能活下来，就证明人类可以用知识和协作对抗遗传缺陷。这比我发多少篇论文都重要。”

第二通：陆子轩（成都，同一时区）

陆子轩在自家客厅，背后的绿色幕布上是运动动画。

“我是陆子轩，曾经的体育生，现在的运动康复方向考生。”

他演示了一个动作：“这是许墨卧床期间设计的‘踝泵运动’，现在被武汉方舱医院采用。许墨教会我一件事：体育精神不是‘更高更快更强’，是‘在限制中寻找可能性’。”

弹幕：“你们班都是神仙吗？”“这是什么神仙友谊？”

第三通：张伟（陇南，山区信号卡顿）

画面晃动，张伟在山顶，背后是星空。

“大家好，我是张伟。我家很穷，父亲有矽肺病。许墨说我的任务是‘极端环境测试’——测试系统在最差条件下能否运行。”

他举起手中的旧平板：“这是班里给我买的。我用它上网课，也用它与测父亲的血氧。许墨说，每个节点都重要，即使是最边缘的那个。因为系统如果只能在理想条件下运行，就不是真正的系统。”

弹幕开始刷：“泪目”“这才是真正的教育”“想给张伟捐款”

许墨切回主画面：“这就是系统。不是47个人围着我转，是47个人在各自的位置上，成为更好的自己，顺便守护了一个人。而那个人，也在努力成为值得被守护的人。”

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技术演示：系统如何处理一次危机

许墨调出真实案例：2020年2月28日，他在隔离病房发烧那次。

“看，这是系统日志。时间线：

· 03:17：我记录体温37.8℃

· 03:18：系统自动分类为‘新冠疑似’，触发黄色警报

· 03:20：林初夏跨洋接入，调取我的基因易感性数据

· 03:22：陆子轩开始录制‘隔离病房呼吸训练’视频

· 03:25：苏晓启动‘远程医疗绿色通道’协议

· 03:30：周婷母亲（广州医生）在线问诊

· 03:47：处理方案生成：居家观察，加强监测，联系社区医生”

全程视频快放，配以系统界面的实时变化。

“这不是奇迹，是设计。”许墨说，“每个环节都有预案，每个人都知道自己的角色。爱很重要，但只有爱不够。爱需要被翻译成算法、协议、应急预案。”

弹幕有人质疑：“这不就是监控吗？毫无隐私。”

许墨调出隐私设置界面：“所有数据，我都有完全控制权。我可以随时关闭某个传感器的权限，可以设置数据保留期限，可以决定哪些数据给谁看。系统不是监控我，是延伸我——延伸我的感知能力，延伸我的决策支持。”

他顿了顿：“作为病人，最可怕的不是被监控，是被遗忘。当你独自在深夜心悸时，那种孤独比任何监控都可怕。而这个系统，让我知道：即使在最深的夜里，也有47盏灯为我亮着。”

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【第三幕】22:00-22:47：第三课《未来：在手术刀与基因剪刀之间》

跨国医疗方案详解

许墨共享了第63章会议的部分资料（已脱敏）：

· 四套方案对比图

· “心形线方案”的动态路径图

· 费用预算表

· 时间甘特图

“这是我自己的治疗方案。机械心脏+基因编辑+干细胞移植，四国协作。费用880万，时间两年，风险很高。”

他坦诚地说：“我父亲卖掉了公司股份。但即便如此，也只够机械心脏部分。基因编辑和干细胞需要科研经费支持。所以我答应：所有数据开源，所有经验分享，即使失败也要留下完整记录。”

弹幕问：“不怕失败吗？”

“怕。但我更怕的是：因为怕失败，就选择保守方案，然后在我30岁时心衰死亡，而那时基因编辑技术已经成熟。那才是真正的遗憾——你本可以赶上技术浪潮，却因为恐惧错过了。”

他调出一个倒计时：距离慕尼黑手术：37天。

“37天后，我会在德国接受机械心脏植入。手术全程会有视频记录（如果医院允许），数据会实时传回系统。如果你们想看，我们可以尝试直播手术——不是猎奇，是展示：一个中国少年如何用全球医疗资源，为自己争取未来。”

这个提议引发激烈讨论：

“直播手术太夸张了吧？”

“这是对生命的尊重吗？”

“我想看，我爸爸也要做类似手术”

“医学伦理允许吗？”

许墨说：“我还没有决定。这需要医院、伦理委员会、我自己的多重同意。但如果直播能消除人们对‘人工心脏’的恐惧，能展示跨国医疗协作的可能性，我愿意尝试。毕竟，我的身体已经不完全‘私有’了——它承载了太多人的努力和期待。”

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突发状况：心率的抗议

22:30，许墨正在讲解基因编辑的脱靶风险，突然停顿。

他皱眉，左手按住胸口。

直播画面右下角，实时心率数据显示：127 → 143 → 156次/分。

弹幕开始刷：“许墨！”“怎么了？”“快停下！”

许墨做了个“稍等”的手势，从桌上拿起喷雾剂（抗心律失常药），喷了一次。然后开始做4-7-8呼吸。

心率继续上升：162。

苏晓在后台发紧急消息：“切备用画面？”

许墨摇头，对着麦克风说：“各位，这就是ARVC的日常。情绪激动、长时间说话、疲劳都可能诱发心律失常。我现在感觉：心悸，胸闷，有点头晕。”

他没有停止直播，反而把摄像头拉近，对准自己的脸和心率显示器。

“看，我的脸色开始发白，出汗。这是交感神经兴奋的表现。现在我准备用‘咳嗽复律法’——用力咳嗽可以增加胸内压，可能终止某些心律失常。”

他深吸一口气，用力咳嗽三次。

心率：162 → 155 → 148。

“有效，但没完全终止。现在我用第二种方法：潜水反射。”他拿起早就准备好的冰毛巾，敷在脸上。“刺激面部三叉神经，可以激活副交感神经，减慢心率。”

心率：148 → 138 → 126。

一分钟后，心率回到105次/分，仍在偏快区间，但脱离了危险值。

许墨摘下冰毛巾，脸色依然苍白，但微笑：“好了，危机解除。全程用时2分47秒。如果是在一年前，我可能会晕厥。但现在我知道该怎么做，系统知道该怎么支持我。”

弹幕彻底疯狂：

“太冷静了！”“我哭了，他还在笑”“这是教学还是玩命？”

许墨喝了口水：“这不是表演，是展示。我想让所有ARVC患者看到：心律失常不可怕，可怕的是不知道如何应对。我现在把刚才用到的三种方法整理成文档，直播结束后可以下载。”

他调出一个二维码：“这是我们制作的《ARVC家庭应急手册》，包含常见症状的自我处理方法，什么时候该去医院，怎么与医生沟通。免费下载，开源可修改。”

扫码人数在五分钟内突破10万。

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直播尾声：第700天的礼物

22:45，许墨准备结束直播。

“最后，我想对三种人说几句话。”

对患者和家属：

“疾病不是惩罚，不是耻辱，是概率。我们都是那个被选中的人。但被选中不代表要被动承受。你可以学习疾病知识，可以参与治疗决策，可以连接其他患者。孤独是疾病的一部分，但连接可以成为治疗的一部分。”

对医护人员：

“感谢你们。但请记住：患者不只是病例号，是带着完整人生走进诊室的人。我遇到的医生，有的只看检查单，有的会问我：‘你最近在学什么数学？’后者让我觉得，我依然是许墨，而不只是‘ARVC患者’。”

对普通人：

“如果你身边有慢性病患者，不要只说‘加油’。你可以问：‘有什么我可以帮忙的具体事情吗？’比如‘需要我帮你查资料吗？’‘需要我陪你复诊吗？’‘需要我在你发作时打电话提醒你用药吗？’具体的帮助，比抽象的鼓励更有用。”

他调出最后的画面：一张巨大的心形线，由47个小光点组成。

“这是我的第700天。从一个人面对黑暗，到47个人共同掌灯。现在，直播间有130万人。如果每个人都成为一点点光，那么即使是最罕见的疾病，也不会让人孤独。”

“直播打赏最终金额：127.4万元。全部捐赠。苏晓会公布凭证。”

“《ARVC家庭应急手册》下载量已突破30万次。”

“收到患者咨询邮件：4712封。我们会在一周内回复。”

“我的心率现在稳定在98次/分。我累了，但很满足。”

许墨对着镜头，深深鞠躬。

“谢谢你们，用130万份注意力，为一个少年的700天做见证。这让我觉得：我受过的苦，也许可以成为别人的路标。我流过的泪，也许可以折射出一点光。”

“这就是我今天想说的全部。”

“我是许墨，ARVC患者，18岁，正在学习如何与一颗不完美的心共存。”

“晚安。愿每颗心，无论是否完美，都能找到它的节奏。”

画面暗下。

直播结束时间：22:47。

总时长：3小时17分钟。

最高在线人数：137.8万。

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【第四幕】23:00-01:00：余波与争议

数据报告

苏晓在班级群发布直播数据：

· 总观看人次：287万

· 互动弹幕：47.1万条

· 打赏金额：127.4万元（已全部转入罕见病基金账户）

· 手册下载量：41.7万次

· 咨询邮件：5147封（其中心脏病患者或家属占73%）

· 媒体报道：已监测到27家媒体报道，标题从“天才少年”到“患者科普先驱”不一

第一波质疑

23:30，微博出现批评文章：

《警惕“苦难变现”新形式：一个高中生凭什么指导百万患者？》

主要论点：

1. 许墨不是医生，他的经验不能替代专业医疗建议

2. 直播中展示自我急救风险极大，可能误导观众

3. 将疾病包装成“励志故事”，掩盖了医疗资源不均的现实

4. 打赏和流量是否在消费疾病？

文章迅速传播，评论区两极分化。

班级紧急应对

许墨在群里说：“不用回应。质疑是合理的。我的确不是医生，所以手册每一页都标注了‘请遵医嘱’。自我急救演示前，我强调了‘请在医生指导下学习’。但有一点他说得对——我的故事确实无法代表所有患者。我有的资源，很多人没有。”

林初夏：“但你也公开了所有方案、数据、联系方式，你在降低信息门槛。”

许墨：“那就让事实说话。苏晓，把我们系统开源吧。所有代码，所有协议，所有数据模板。”

苏晓：“确定吗？包括你的医疗数据脱敏版？”

许墨：“确定。如果我的经验有参考价值，就让它被复制、被改进、被质疑。科学就是这样进步的。”