《时光慢递:第七年春天》·第二卷:夏灼痕
第七章:风险函数
第一幕:暑假的分形
2019年7月10日,城市地图上的光点
暑假把47个人像弹珠一样,弹射到不同的轨道上。班级群的聊天框成了共同的引力源,维系着微弱的耦合。
陆子轩在省体育训练基地,朋友圈里是清晨五点的跑道、晒成古铜色的肩膀、和累瘫在垫子上的鬼脸。他@许墨:“按你的心率区间练的,稳如老狗!”
沈薇去了北京,参加T大“强基计划”的暑期夏令营和复试。她很少发言,偶尔在深夜分享一张T大图书馆的穹顶照片,配文:“看见星辰,也看见差距。”
其他同学,有的在补习班连轴转,有的在打工体验生活,有的宅家刷剧打游戏。陈建国在群里定期分享“高三心态调节”的文章,像一位远程的牧羊人。
而许墨和林初夏的物理距离并没有拉开。他们几乎每天都会联系,话题围绕着第三个盒子里父亲笔记本的解读、第四个盒子的设计构思,以及……一份刚刚抵达的、沉甸甸的邮件。
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第二幕:临床试验邀请函
7月15日,许墨家书房
苏晴、许墨、林初夏三人围坐在电脑前。屏幕上是一封措辞严谨、附件繁多的英文正式邮件,来自那个“CPVT全球患者数据协作组织”背后更深层的合作机构——瑞士苏黎世大学医院心脏中心。
邮件主题是:“关于RYR2基因功能获得性突变相关CPVT的I/II期非病毒载体基因沉默疗法临床试验(项目代号:SILENCE-CPVT)患者招募初步意向咨询”。
邮件的核心内容是:基于许墨提交的详细临床及基因数据,他初步符合该试验的纳入标准。这项试验旨在通过新型纳米脂质载体,将特定的小干扰RNA(siRNA)递送至心肌细胞,靶向沉默(暂时降低表达)突变的RYR2基因,从而在不影响正常基因功能的前提下,理论上减少钙离子异常释放,降低心律失常事件风险。
附件包括厚达五十页的试验方案摘要、知情同意书草案、潜在风险与获益说明(风险极大,获益不确定)、以及全球仅有的20个受试者名额的竞争情况。
书房里一片寂静,只有空调的低鸣。风险说明部分用加粗字体列出:
· 潜在严重风险:载体毒性引发全身或心脏炎症、免疫反应、非靶向基因沉默导致未知副作用、心律失常加重、心力衰竭、甚至死亡。
· 不确定性:疗效未知,可能完全无效;沉默效果持续时间未知(可能仅数周至数月);长期安全性未知。
· 程序负担:需前往瑞士进行至少三个月的密集监测,包括多次心肌活检(侵入性)、频繁影像学检查、严格的隔离观察期。
苏晴的脸色苍白,手指紧紧攥着衣角。
林初夏则快速浏览着技术细节,试图理解那些陌生的术语:脂质纳米粒、siRNA设计、靶向递送效率、脱靶效应评估……
许墨最为平静,他打开了一个空白文档,开始快速列出要点:
```
决策变量:
1. 潜在获益B:可能减少猝死风险(概率P1,幅度ΔR未知)。
2. 风险R:严重不良反应甚至死亡(概率P2,程度严重)。
3. 机会成本C:时间、精力、学业影响;放弃其他可能疗法机会。
4. 信息价值V:参与可能加速该疗法研发,对未来患者有益。
5. 个人心理因素M:对“尝试”的渴望 vs 对未知的恐惧。
```
“我需要数据来估计P1、P2和ΔR。”许墨说,声音像在讨论一道习题,“但邮件里没有提供历史数据,因为这是首个人体试验。”
“没有数据……就意味着风险完全是未知的。”苏晴声音颤抖,“小墨,这太危险了。我们……我们能不能再等等?也许有更成熟的办法?”
“妈,CPVT目前没有根治方法。”许墨冷静地陈述事实,“现有的药物只是降低风险,且副作用影响生活质量。这个试验,虽然风险高,但针对的是疾病的根本机制——突变基因的过度活跃。从原理上,它是目前最前沿、最根本的探索方向。”
“可它可能让你……”苏晴说不下去。
“我知道。”许墨点头,“所以这是一个标准的高风险、高不确定回报的决策问题。”他看向林初夏,“我需要建立决策模型,量化评估。但我缺少关键的先验概率数据,也缺乏对‘生命质量改善’的主观效用函数。”
林初夏明白他的意思。他需要一个“外部视角”,来帮助评估那些无法被完全量化的东西——比如希望的价值,比如恐惧的重量,比如一个母亲可能失去唯一孩子的痛苦,再比如……他若离去,对周围人造成的、无法计算的感情债。
“许墨,”她轻声开口,“你能给我看看,他们评估你‘符合条件’的具体依据吗?我想知道,他们认为你的‘风险收益比’可能在哪一边。”
许墨调出另一份附件,是机构对他的匿名化评估摘要。上面列出的“优势”包括:年轻、无严重合并症、基因型明确、自我监测数据完整详实、对研究有高度理解和配合意愿(基于数据提交质量推断)。而“顾虑”则包括:既往有严重症状发作史、正处于学业关键期、长途旅行对病情潜在影响。
“他们看中的,是你的‘研究素质’。”林初夏若有所思,“你不仅是一个患者,更是一个能够提供高质量反馈的‘研究参与者’。这对试验本身有价值。”
“这意味着,我的参与可能产生的‘信息价值V’更高。”许墨补充,“但对个人而言,风险R并不因此降低。”
讨论陷入僵局。这是真正的生命抉择,没有任何教科书或算法能给出完美答案。
苏晴站起身,走到窗边,背影微微颤抖。“让我……再想想。也问问你舅舅,从医生角度怎么看。”她转过头,眼圈通红但努力保持镇定,“小墨,答应妈妈,在你舅舅和我们彻底搞清楚之前,不要做任何决定,也不要回复这封邮件。”
许墨看着母亲,点了点头:“我答应你,妈。决策需要充分信息和时间。我不会冲动。”
苏晴离开书房后,许墨看向林初夏。
“你怎么想?”他问。
“我……”林初夏诚实地说,“我很害怕。那些风险条款,看得我浑身发冷。但是……”她看向屏幕上的试验原理图,“我又觉得,这像是一扇门。一扇可能通往你父亲和你一直在追寻的‘根本解决’的门。哪怕门后可能是深渊。”
“很矛盾,对吧?”许墨难得地露出一丝苦笑,“理性上,根据现有数据,拒绝是更优解。但情感上,或者说是‘探索者’的本能上,又无法忽视这微小的可能性。”
“许墨,你的‘第四个盒子’,是不是……就和这个选择有关?”林初夏忽然福至心灵。
许墨沉默了几秒,承认了:“是。第四个盒子的主题,是‘风险与抉择’。我设计它的时候,还没有这封邮件。但它现在……变得无比应景了。”
他从抽屉里拿出一张设计草图。上面画着一个精巧的双层结构盒子,附有说明:“外层:已知风险与收益的权衡模型;内层:未知概率下的勇气函数。”
“我原本想用它来探讨,人生中如何面对那些概率模糊的重大选择。”许墨看着草图,“没想到,我自己先成了那个需要解题的人。”
林初夏握住他的手,他的手心有些凉。
“我们一起解。”她说,“就像解其他谜题一样。收集数据,分析变量,讨论可能。只是这次,答案没有对错,只有选择。”
许墨回握住她的手,很轻,但很坚定。
“好。”
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第三幕:舅舅的视角
7月20日,市人民医院心内科主任办公室
林初夏的舅舅,心外科主任医师林向晖,戴着眼镜仔细阅读了所有试验文件。办公室里的气氛严肃。
“从医学前沿角度,这个方向是对的。基因沉默是精准医疗的热点,如果能解决递送和安全性问题,潜力巨大。”林向晖放下文件,语气凝重,“但正因为是前沿,是I/II期首次人体试验,风险如文件所说,极高且未知。我们称之为‘探索性治疗’,本质上是在为后来的患者探路。”
“舅舅,你觉得……值得尝试吗?”林初夏问。
“这不是一个医生能替患者回答的问题。”林向晖看着许墨和苏晴,“这关乎生命价值观。有些人认为,哪怕只有1%的希望,也值得用99%的风险去搏。有些人则认为,稳定地管理现状,保持生活质量,才是更负责任的选择。没有对错,只有选择。”
他转向许墨:“小墨,我理解你对科研的热情,和你父亲留给你的探索精神。但作为医生,我必须提醒你,试验中那些侵入性操作本身,比如反复心肌活检,对心脏就是额外负担,可能诱发不良事件。而且,远赴异国他乡,在高压的医疗监控下生活几个月,对你的心理和生理都是巨大考验。”
“我明白。”许墨点头,“这些都已纳入我的‘机会成本C’和‘风险R’变量中。”
“你有没有想过,”林向晖温和地问,“也许你不需要通过成为‘试验品’来延续你父亲的研究?你可以用你的头脑,你的数据分析能力,在其他方面做出贡献?比如,更深入地分析环境触发数据,或者参与研发更好的监测设备?那同样是在追光,而且可能更安全,道路更长久。”
许墨愣住了。这个角度,他没有完全纳入模型。他一直将自己定位为“患者”和“研究者”的混合体,但或许,他可以更偏向后者?
“我会认真考虑这个变量。”许墨郑重地说。
离开医院时,苏晴似乎稍微松了口气。舅舅的话提供了一种新的可能:并非只有亲身试药才是唯一的奉献方式。
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第四幕:虚拟耦合
整个七月,班级群与私聊窗口
高三的紧迫感,即便在暑假也无处不在。班级群里,大家分享着各种学习资源、吐槽补课老师、互相打气。压力之下,那个“耦合矩阵”在虚拟空间里继续运作。
陆子轩在训练间隙,会把他理解的训练计划拍成简单易懂的图表,分享给群里同样需要体能训练的同学。他@许墨:“许医生,这心率区间图我画得对不?”
许墨回复:“基本正确。注意高温环境下,最大心率阈值应下调5-10%。”
沈薇偶尔冒泡,分享她在T大听到的前沿科普讲座摘要,虽然大多数同学看不懂,但那种仰望星空的氛围,悄然激励着一些人。她私聊林初夏:“初夏,加油。做你觉得对的事,别留遗憾。”
更多的同学,则在彼此询问难题、分享学习进度中,感受着“不是一个人在战斗”的慰藉。陈建国如同定海神针,时不时转发一条“暑期安全提醒”或“高效学习法”,并加上一句:“注意身体,劳逸结合。高三是一场马拉松。”
许墨和林初夏关于临床试验的讨论,没有在群里展开。那是只属于他们小圈子的、沉重的抉择。但他们彼此间的支持,通过每日的交流、数据的分享、以及那个仍在缓慢设计的“第四盒子”,变得更加紧密。
林初夏开始自学基础的生物信息学和临床试验设计原理,试图更好地理解许墨面临的选择。她画了一张复杂的思维导图,将利弊、风险、可能性、情感因素全部可视化,发给了许墨。
许墨的回复是:“收到。已作为重要主观权重参数,输入决策模型。”
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第五幕:第四盒子的预演
8月1日,林初夏家
许墨带来了第四个盒子的初步实物——一个未雕刻、未上锁的素面木盒。
“我想让你提前感受一下它的‘机制’。”他说。
盒子内部有一个简单的机械装置:一个天平模型。天平左边托盘上标注着“已知收益(B)”,右边是“已知风险(R)”。天平下方有两个隐藏的暗格,分别写着“未知希望(H)”和“未知恐惧(F)”。
“玩法是这样的。”许墨解释,“参与者需要先根据已有信息,在左右托盘放置代表分量的砝码(模拟量化评估),尝试让天平平衡,做出初步抉择。然后,需要做出一个动作——按下盒子侧面的一个按钮。”
“按下按钮会怎样?”
“按钮会随机(但实际上是根据一个复杂算法)打开‘未知希望’或‘未知恐惧’的暗格之一。”许墨说,“里面可能是一张写着积极可能性的纸条,也可能是一张写着灾难性后果的纸条。这个随机事件,会打破你之前精心构建的平衡,迫使你重新思考:当未知介入时,你的选择是否会改变?你对‘未知’的承受力有多大?”
林初夏摆弄着这个简单的装置,感到一阵寒意。这简直是对他们当前处境最贴切的隐喻。
“你设计这个的时候……就已经在模拟今天的困境了,对吗?”
“潜意识里,也许。”许墨承认,“我一直在思考关于风险、不确定性和决策的问题。这个盒子,是我思考的具象化。”
“那如果现在让你来放这个天平……”林初夏轻声问,“你会怎么放?”
许墨没有动那些虚拟的砝码。他只是看着那个盒子,良久,才说:“我的B和R目前无法准确赋值,所以天平无法平衡。而那个按钮……我还没有准备好去按。”
他看向林初夏:“我需要更多数据,也需要……时间,让我的‘勇气函数’积累到足够的数值。”
勇气函数。这是他第一次明确提到这个非理性变量。
林初夏忽然觉得,那个永远用数据和逻辑武装自己的许墨,内心最深处,也住着一个会害怕、会犹豫、需要时间鼓起勇气的普通少年。
“没关系。”她轻声说,“我们有的是时间。慢慢想,慢慢积累。”
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第六幕:训练营的星光与图书馆的穹顶
8月10日,不同的夜晚
在省训练营,陆子轩结束了超高强度的日间训练,躺在操场边的草坪上。夜空清澈,银河隐约可见。他想起许墨和林初夏讨论的星图,试着寻找猎户座——但现在是夏季,猎户座在地平线以下。
他拍了一张星空照片,发在只有三个人的小群里(他、许墨、林初夏):“@许墨 @林初夏,找不着猎人。但看到天鹅座了,也挺亮。你们那边咋样?选择有进展了吗?”
他知道他们面临重大抉择,虽然不清楚细节,但能感受到那种沉重。他选择用这种方式,传递一点遥远的关心。
几分钟后,林初夏回复了一张照片:她书桌的一角,堆满了厚厚的医学书籍和打印的论文,旁边是那个素面的第四盒子。配文:“在知识的海洋里找答案。星空在心里。”
许墨则回复了一张图表截图,是某种复杂的决策树模型框架,配文:“建模中。天鹅座α星(天津四)是夏季大三角之一,光谱型A2Ia,距离地球约2600光年。谢谢分享。”
陆子轩看着这两条风格迥异的回复,笑了。一个感性而坚韧,一个理性却不忘浪漫。真是绝配。
他对着星空,默默说:加油啊,两位。一定要跨过这个坎。
在北京T大,沈薇刚刚结束一场高强度的面试,走在回宿舍的路上。她抬头,看到T大古老图书馆的穹顶在夜色中轮廓庄严,几扇窗户还亮着灯,像永不熄灭的星辰。
她拍下照片,犹豫了一下,发给了陆子轩。没有配文。
很快,陆子轩回复了一个大拇指的表情,还有一句:“牛逼!仰望学霸!”
沈薇看着这句一如既往直白又真诚的回复,嘴角弯了弯。心里那点因为距离和抉择而产生的淡淡惆怅,似乎被这简单的互动冲淡了些。
他们都在各自的轨道上努力奔跑着。或许暂时分离,但星光与穹顶,在某个意义上,照亮的是同一片追求卓越的天空。
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第七幕:夏末的决议
8月25日,暑假尾声,许墨家
经过一个多月的资料搜集、家庭讨论、医学咨询和无数次模型推演,许墨在书房的白板上写下了最终的分析摘要。
白板左边是“参与试验”的得失树,右边是“不参与,继续当前管理”的得失树。每条分支都标注了估计概率(基于有限信息)和主观权重。
在“参与”树的顶端,他用红笔圈出了一个节点:“最大潜在获益:为后来者探明道路,加速有效疗法问世(信息价值V极高)。”
在“不参与”树的顶端,他用蓝笔圈出:“最大确定性获益:保持当前相对稳定的生活与学业轨迹,规避未知重大风险。”
苏晴、林初夏坐在一旁,等待着他的结论。
许墨放下笔,转向她们。
“基于现有模型,考虑所有可量化和已讨论的主观因素,‘不参与’的期望效用值,略高于‘参与’。”他清晰地说道,“主要原因是风险概率P2的不确定性过高,且潜在伤害程度极大。而信息价值V,虽然对我个人决策权重很高,但无法完全抵消这种风险。”
苏晴长长地松了一口气,身体微微后靠。
林初夏也感到心头一块大石落地,但同时也有一丝难以言喻的惋惜。
“但是,”许墨话锋一转,指向“参与”树下的一个分支,“模型也显示,如果未来出现以下情况之一,‘参与’的期望效用可能发生逆转:第一,获得更可靠的、显示该疗法临床前安全性良好的新数据;第二,我的病情出现进展,现有管理方案效果下降;第三,出现其他更成熟的、针对根本机制的疗法进入临床。”
他看向母亲和林初夏:“所以,我的决定是:现阶段,暂不回复参与意向。但保持与该研究组的联系,授权他们在匿名前提下使用我的历史数据进行深化分析。同时,持续关注该领域进展,并定期评估我自身的病情状态。”
这是一个极其理性、留有充分余地的决定。不是断然拒绝,也不是盲目冒险,而是基于当前信息的最优解,并为未来可能的变化预留了调整空间。
“小墨……”苏晴起身,走过去紧紧拥抱了几子,“妈妈支持你。这个决定很好,很稳重。”
“阿姨说得对。”林初夏也笑了,眼里有泪光,“这不是放弃,这是以更聪明、更安全的方式,继续追光。”
许墨在母亲的怀抱里僵硬了一瞬,然后慢慢放松下来。他看向林初夏,点了点头。
他走到电脑前,开始撰写给瑞士方面的回复邮件。措辞严谨、礼貌,表达了感谢、对研究的支持(通过数据贡献)、以及基于当前个人情况的谨慎选择,同时表达了持续关注的意愿。
点击发送的那一刻,书房里异常安静。一个可能改变命运的分岔路口,被暂时绕过了。但所有人都知道,路还在延伸,前方依然有迷雾和选择。
许墨保存好所有的分析资料和模型,标记为:“重大决策记录_01_SILENCE试验_20190825”。
然后,他拿起那个素面的第四盒子,递给林初夏。
“这个盒子的最终版,我会在合适的时机完成。”他说,“但它的核心问题,我们已经提前演练过了。谢谢你,陪我一起完成这次‘风险评估’。”
林初夏接过盒子,感觉它比看起来要重。
“不客气。”她说,“这是我作为‘系统一部分’的职责。”
窗外的蝉鸣,不知何时已渐渐微弱。盛夏最灼热的高峰正在过去,风中开始夹带着一丝极淡的、属于初秋的凉意。
这个漫长而纠结的夏天,终于要画上句号了。它灼烧过的痕迹,深深烙印在每个人的心上——关于成长,关于责任,关于在巨大不确定性面前,如何小心翼翼地权衡,然后,做出那个当下看来“最不坏”的选择。
而高三,真正的战役,即将在秋高气爽中,正式打响。